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Niños de cristal pueden alcanzar mejor calidad de vida con tratamiento: SSA

Para que los llamados niños de cristal tengan una mejor calidad de vida durante la etapa adulta, la Clínica de Osteogénesis Imperfecta, del Instituto Nacional de Pediatría, de la Secretaría de Salud, ofrece un tratamiento desde hace siete años.

El doctor Alfonso Meza Vernis, especialista en ortopedia pediátrica de la institución, comentó que esta patología se presenta en uno por cada 100 mil nacimientos y es un problema genético que provoca la debilidad de los huesos por una producción defectuosa de colágena, que provoca fácilmente fracturas con un movimiento o mal paso.

En un comunicado, Meza Vernis indicó que en la Clínica se mejora la calidad de vida de los pacientes, a través, de la rehabilitación temprana con personal capacitado, quienes a su vez enseñan a los padres de familia cómo manejar al niño, cómo trasladarlos y las posiciones adecuadas.

El segundo tratamiento es quirúrgico y se ofrece cuando el niño tiene más de dos o tres años de edad, con el propósito de enderezar los huesos del pequeño y así mejorar la postura.

Resaltó que se ha tenido casos en la clínica de osteogénesis imperfecta, de pacientes que llegaron prácticamente postrados y sin caminar, y después de varias cirugías el niño empieza a caminar.

Resaltó el especialista que los pacientes con osteogénesis imperfecta estaban condenados a una silla de ruedas, hoy en día a esos pacientes los incorporamos a la vida diaria mediante el manejo precoz, ayudándoles a que no se deformen los huesos.

Explicó que esta enfermedad no tiene nada que ver con la falta de calcio, ya que hay pacientes que además de tener osteogénesis imperfecta también tienen problemas de osteoporosis.

Para detectar la enfermedad antes del nacimiento, recomendó a las mujeres embarazadas realizarse ultrasonidos seriados, en busca de fracturas intrauterinas, ya que hay niños que nacen con ellas o se producen durante el nacimiento.

Precisó que aunque la enfermedad sólo se detecta a través de estudios genéticos, también hay otras señales de alerta como la fractura frecuente de huesos con sencillos movimientos, baja estatura, la esclera del ojo se torna azul o pueden presentar alteraciones auditivas, cardiacas y pulmonares.

Entre los tipos de Osteogénesis Imperfecta se encuentran el tipo 1, considerado el más leve y que muchas veces pasa desapercibido, por lo que la incidencia de casos se desconoce, ya que el niño puede presentar una o dos fracturas en toda su vida y nunca se le hace algún estudio.

El tipo 2 es letal porque fallecen antes del mes de nacidos o durante el nacimiento.

El tipo 3 es la afectación más severa de la osteogénesis; sin embargo, logran sobrevivir y los pacientes requieren manejo médico y quirúrgico.

El tipo 4 es una variante del tipo 3, es menos agresiva y al cumplir cierta edad los pacientes dejan de fracturarse.

jgr

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